Remzi Kitabevi

Bu yazıyı yazmaya defalarca yeniden başladım. Her seferinde otizm teşhisi konmuş çocuk sayısındaki artışla ilgili verileri dökmekten, bu artışın olası nedenleriyle ilgili tartışmaları sıralamaktan, otizmli bireylerin gündelik hayatta yer bulamamalarından, anayasal hakları olan eğitim hakkından yararlanamamalarına dek türlü meselelere gidiyor aklım. İçimdeki sıkıntı, sıkışmışlık duygusu daha da artıyor. Çünkü tüm bu sorunların görünür olmasının gerekliliğini bilsem de, ne yapılabilir sorusunun yanıtına götürecek bir ipucunu buralarda yakalayamayacağımı seziyorum.

Bir yol ararken Yankı Yazgan’ın yazılarından birini hatırlıyorum: “Otizmi kabul etmek teslimiyet değildir”. “Otizm tanısı koymak değil anlamak zordur,” diyor bir hekim olarak, “Anlatmak için daha fazla anlamaya ihtiyacımız var. Anlamak ve anlatmak iletişimdir”. Toplum olarak da otizme karşı ihtiyacımızın hekimlerden farklı olmadığını düşünüyorum; anlamak. Yoksa kendi ‘normal’ şablonuna uymayan/uyamayan herkesi dışarıda bırakan bu sistemin ürettiği karbon kopyalar dünyasında sıkışıp kalacağız. Foucault’un dediği gibi “Bir yerde herkes birbirine benziyorsa orada kimse yok demektir”.

Foucault’nun bu sözü Nora Raleigh Baskin’in romanı “Sıra Dışı”nın baş karakteri 12 yaşında otizmli Jason’ın yazdığı bir öyküyü hatırlatıyor bana. Ama önce, taşların yerli yerine oturması için, size biraz Jason’dan ve yaşadıklarından söz etmeliyim: Jason 12 yaşında, otizmli, harika öyküler yazan bir genç. Anne babası ve erkek kardeşiyle birlikte yaşıyor. Özel ihtiyaçlarını karşılayacak terapi, danışmanlık gibi desteklerin yanı sıra normal çocukların olduğu bir okula gidiyor. Jason için her gün bir mücadele. Dış dünyaya uyum sağlamak için kendisiyle mücadele etmek zorunda ve aynı zamanda kendisini farklı olduğu için iten dünyayla da mücadele etmek zorunda. Ama yazarken öyle mi? Ancak ve ancak yazarken kendi olabiliyor. Jason ergenliğe adım atan bir delikanlı aynı zamanda. Kızları ve kendisinin kızlarla ilişkisinin nasıl olacağını merak ediyor. Öykülerini yayımladığı bir web sitesi aracılığıyla bir arkadaş ediniyor; bir kız.

Jason farklı olduğunun bilincinde ve bu farklılığın yeni arkadaşı tarafından kabul edilmeyeceği yönünde güçlü endişeleri var. Bu endişe otizmini, kendisini ve normal dünyayı sorgulayan düşüncelerinin üzerine dökülmüş benzin etkisi yaratıyor. Böylece Bennu adında bir cüce hakkında yazdığı öykü çıkıyor ortaya. İşte bu az önce sözünü ettiğim öykü: Günün birinde bir doktor çıkıp mucize bir ameliyat geliştirdiklerini ve Bennu’nun artık cüce olarak yaşamak zorunda olmadığını söylüyor. Bennu’nun seçme olanağı var şimdi: Kendi olarak kalmak ya da ameliyatı olup normal bir insana dönüşmek. Ameliyat teklifiyle ilk karşılaştıklarında Bennu’nun babası soruyor: “Ama herkesin aynı olmasını istemeyiz değil mi?”

Peki ya Bennu ne istiyor? Kendisinin ve dünyanın onu olduğu gibi sevip kabul etmesini mi yoksa sevilebilir ve kabul edilebilir standartlarda olmayı mı? Jason bir yandan Bennu’nun öyküsünü yazdığı sırada web sitesi aracılığıyla tanıdığı Ankakuşu takma adlı arkadaşıyla karşılaşmaya doğru sürüklenirken diğer yandan da olduğu kişi ile yüzleşmeye ve onu kabullenmeye çalışıyor.

“Sıra Dışı”, otizm hakkında gerçekten sıra dışı bir roman; otizmle ilgili pek çok önyargıyı alaşağı ediyor: Otizmlilerin ötekine aymaz olduğu, sadece matematikte başarılı olduğu, kendi sınırlarının dışına çıkamayacağı vb. Oysa Jason başta ailesi olmak üzere insanların duygularını ve tepkilerini önemsiyor, bunları anlamaya çalışıyor, otizminin dışarıdan nasıl göründüğünü umursuyor ve bunun acısını çekiyor. Ankakuşu ile karşılaşacağı yazarlar kongresine gitmek için tüm gücüyle sınırlarının ötesine geçiyor. Ayrıca iyi bir yazar.

Normal Ne, Normal Olmayan Ne?

Otizmle ilgili roman ve filmlerde genellikle bir başarı hikâyesinin altı çizilir: Normal olanların dünyasında, normal olanların arzulayacağı türden bir başarıyı elde eden bir otizmli, kendi engellerini aşan bir birey. Ben burada, “Sıra Dışı”nda başka bir başarı öyküsü buldum: Jason’ın normallerin dünyasında bir otizmli olarak yaşamayı, kendini olduğu gibi kabul etme ve sevme başarısının öyküsü.

Jason’ın hikâyesi pek çok yönden bir başka romanın otizmli karakteriyle, “Süper İyi Günler”in Christopher’ıyla paralellik gösteriyor. Christopher da ergenlik çağında bir genç, otizmli ve Jason’la benzer yollardan geçiyor. Mahallelerinde işlenen bir köpek cinayetini çözmek için kolları sıvıyor ve araştırmasının her adımında kendi sınırlarını zorlamak sorunda kalıyor. Araştırması onu hiç beklemediği başka bir gizeme, annesinin ölümüne ve aile sırlarına yönlendiriyor. Jason gibi Christopher’da yazıyor. Ancak onunki kurgusal değil, yaşadıklarının dökümü olan bir kitap.

Her iki kitap bize sadece otizmlilerin zihinlerinin kapılarını açmıyor, otizmli bir çocuğun ebeveynlerinin neler yaşadıklarına da ayna tutuyor. Mükemmel ya da idealize edilmiş ebeveynler değil Jason ve Christopher’ın aileleri. Tıpkı çocukları gibi onlar da normal dünya ile otizm arasında bir denge bulmaya çalışıyorlar. Kimi zaman kendileriyle kimi zaman çocuklarıyla çatışarak, yalpalayarak ve elbette hatalar yaparak. Ancak şurası kesin ki Jason ve Christopher şanslı çocuklar. Kendi yollarını arayışlarında aileleri tarafından desteklendikleri ve otizmde en önemli konu olduğunun altı çizilen erken tanı ve tedavi olanağına sahip oldukları için.

Otizm sıklıkla çocuklarla birlikte anılıyor. Oysa çocukluk ya da ergenlik çağıyla birlikte son bulmuyor. Peki yetişkinlikte bu insanlara ne oluyor? İhtiyaçlarını kim karşılıyor? Nasıl bir yaşam sürüyorlar? Dört tarafı ‘normal’ler ve onların dünyasıyla çevrelenmişken ne hissediyorlar?

Foucault, “Deliliğin Tarihi”nde normal olanın tanımını ancak kendi zıddından, yani normal olmayandan aldığını söyler. Öyleyse bir normal, bir standart yaratmak için öncelikle normal olmayanın tanımlanması gerekir.

Otizm spektrum bozukluğunun şiddeti ve yoğunluğu kişiden kişiye farklılık gösterebiliyor bildiğim kadarıyla. En ağır tablolarda durum nasıl, bunu bilemiyorum, zaten hem beni hem de bu yazının içeriğini fersah fersah aşan bir konu. Ancak erken tanı ve tedavi olanağının otizmliler için nefes kadar değerli olduğunu anlayabiliyorum.

Elizabeth Moon’un romanı “Karanlığın Hızı” işlediği pek çok konu hariç bunun altını önemle çiziyor. Romanın baş karakteri Lou 40 yaşında otizmli bir erkek. Kendine ait bir dairesi, her gün gittiği bir işi ve sosyal çevresi var. Lou kendisi gibi otizmlilerin çalıştığı, sakinleşmek için zıplamak, müzik dinlemek, duş almak ya da odasında zihnini toparlamasına yardımcı olacak rüzgâr gülleri ve onları harekete geçirecek bir pervane bulundurmak gibi özel ihtiyaçlarını karşılayan bir ofiste çalışıyor. Haftada bir gün de eskrim derslerine katılıyor. Hayatı hep aynı rutinde sürüp giderken hem iş yerinde hem de özel hayatında işler aksamaya başlıyor. Yeni gelen yönetici, tüm bölüme otizmlileri normalleştirdiği söylenen deneysel bir tedaviyi denemeleri talebini dayatıyor. Belli ki bu adam standart dışı olan her şeye ve herkese karşı tahammülsüz. Lou ve arkadaşları bu konuda ne yapacakların, tedaviyi kabul etme ve etmemeleri durumunda başlarına neler geleceğini anlamaya çalışıyorlar. Diğer yanda, Lou eskrimde başarıyla ilerliyor. Otizminin getirdiği biçim düzenlerini görebilme becerisi sayesinde kısa zamanda ustalaşıyor. Ve gruptan bir kadına gönlünü kaptırıyor. Ancak grubun içinde tek kelimeyle haytanın biri var. Kendi başarısızlıklarını Lou’nun başarısıyla kıyaslıyor, hatta aynı kadından hoşlanıyorlar. Bozguncu tavrı nedeniyle gruptan dışlanıp, sevdiği kadın tarafından terslenince öfkesini Lou’ya yöneltiyor. Düşmanca tavır bir saldırıya dönüşüyor.

Moon, romanında anlatıcı olarak hem birinci hem de üçüncü tekil adılı tercih etmiş. Böylece okura hem cereyan eden olayları hem de bunların Lou tarafından nasıl algılandığını ve onun için dünyasındaki yankılarını aktarabilmiş.

Anlamak için Sanat

Bir arama motoruna otizm yazıp enter’a basarsanız, konu hakkında kısa, uzun, basit, karmaşık bir sürü tanımlama ve açıklama bulabilirsiniz. Ancak hiçbiri size otizmli olmanın ne demek olduğunu söylemez. Ben bu konuda yapılmış en iyi tanımı “Karanlığın Hızı”nda Lou’nun anlattıkları arasında buldum: “Ortaokulda farklı açılarda duran saksılara tohumlar ekerek bir deney yapmıştık. Ne olursa olsun, bitkiler ışığa doğru uzamışlardı. Birilerinin beni yan yatırılmış saksılardan birine ekip ekmediğini merak etmiştim. Öğretmenim bunun aynı şey olmadığını söylemişti. Hâlâ aynı şeyi hissediyorum. Sanki yanlamasına duruyormuş gibi hissediyorum, diğer insanlar benim devrilmiş gibi hissettiğimi düşünürken ben kendimi mutlu hissediyorum. Beynim ışığa doğru uzanmaya çalışıyor ancak saksı devrik olduğu için düz olamıyor.”

Saksı devrilmiş olsa da, içinden bir filiz çıkmaktadır ve farklı bir şekilde de olsa varolma büyüme eğilimindedir. Belki de en başından beri aradığım ipucu budur. Uzmanların, hekimlerin ve terapistlerin otizmli bireyin yaşamında yaratacağı fark bir yana, belki toplumsal olarak bize düşen saksıyı düzeltmek değil, kendi yolundan ışığa varmaya çalışan filizi susuz bırakmamak, ışıkla arasına girmemektir.

Anlama çabasının yolundan ilerlemeye çalışınca en iyi rehberliği sanatta bulabileceğimize inanıyorum. Ele aldığım romanlar otizmi görece olarak daha hafif yaşayan karakterleri konu ediniyor. Ancak otizmli bir bireyin yaşantısı, duygu dünyası, normallerin dünyasına uyum çabası, otizmli yakınlarının yaşadıkları gibi konulara ışık tuttuğunu düşünüyorum.

YANKI YAZGAN:

“Otizmin Edebiyat İçinde Ele Alınışına En Güzel Örneklerin Başında Benim İçin ‘Süper İyi Günler’ Gelir.”

Otizm spektrum bozukluğu olan bir çocuğun kahramanı olduğu öykülerin birçoğunda bir iyileşme ya da kurtuluş mücadelesi yer alır. “Süper İyi Günler”in Christopher’ının iyileşme mücadelesi ise otizmden kurtuluş şeklinde olmayan bir mücadele. Ölü bulunan bir köpeğin esrarını çözmeye kalkışmak için çıktığı yolda kim ve nasıl birisi olduğunu anlamaya başlar.

Christopher otizme özgülüklerini bir yandan muhafaza ederken, toplumsal hayatın gereklerini yerine getirmeye, çocukluktan ergenliğe adımlarını otizme özgü yollardan geçerek atmaya çalışmaktadır. Christopher otizmin temel özelliklerini taşımakla beraber analitik zekâsının ve dil becerilerinin gelişkinliği bazı adımları atmasını kolaylaştırır.

Otizmli bireyler dil, zekâ, empati ve kendini kontrol becerilerinin gelişkinliğine bağlı olarak çok farklı sosyal ve psikolojik gelişim düzeyleri gösterebilirler. Ancak düşünce ve duygu yapılarının ortak noktaları, sosyal dünyayı anlamakta yeterince usta olmamaları, söylenenin geri planını ve niyetleri sezmekte zorlanmaları, karşıdakinin zihninin kendi zihnindekinden farklı olduğunu anlamakta zorlanmaları şeklinde özetlenebilir.

Christopher “İnsanlar kafamı karıştırıyor. Bunun temel iki nedeni var. İlk neden hiç kelime kullanmadan bir sürü şey söylemeleri. Siobhan, tek kaşını kaldırmanın bir sürü anlama gelebileceğini söylüyor... İkinci neden insanların konuşurken çoğunlukla metaforlar kullanmaları…” dediğinde, dünyanın hiç değişmez fiziksel kurallarını çok iyi görebildiğini, ama sosyal hayatın belirsiz ve her yöne çekilebilen mesajlarının aklını karmakarışık yaptığını anlıyoruz.

Otizm Spektrum Bozukluğu dendiğinde Asperger sendromu, Yüksek İşlevsellikli Otizm gibi alt-tanılarla anılan durumlar en çok akla gelen. Genellikle özel bir yetenek, kişiyi çok farklı kılan bir üstün özellik üzerinde durulan biyografik anlatılardaki karakterlerden farklı olarak Christopher, “sistematik olanı adeta sezerek anlamak” gibi otizme özgü bir aşırılığı nedeniyle ciddi sıkıntı çeker. Toplumsal hayatta “başarı”nın sırrı olan gereğinde herkes gibi olabilmeyi beceremediğinden ötürü zorlanır. Kendi gibi olmanın farkını anlaması da yenidir; başkaları gibi olamamasının acısını hissetmek, otizmin hafiflemesi anlamına da gelir.

Edebiyat başka bir insanın zihnini anlamayı, kendi zihninde başkasına yer açmayı öğrenmek için hepimize müthiş bir fırsat sunar. Başka insanların dünyalarını anlamakta zorlanarak gelişmiş, bunu değişik ölçülerde gerçekleştirebilmiş ya da hiç gerçekleştirememiş otizmli bireylerin hayatları empati ve insan ilişkisinin hayatımızdaki önemli yerine işaret eder. Otizmin edebiyat içinde ele alınışına en güzel örneklerin başında benim için “Süper İyi Günler” gelir.